Din smerte på alvor!

Vindu1

Vindu3

Nevropatisk smerte er definert som smerte forårsaket av skade eller sykdom i nervesystemet. Mange mennesker er berørt, nesten 10% av befolkningen, så dette er et stort helseproblem. Smerten er vanskelig å behandle. Mange ender opp som uføre kroniske smertepasienter som må bruke sterke medisiner for å komme igjennom dagene.

Vindu6

Vindu7

Heldigvis så forskes det på nevropatisk smerte. Hensikten med forskningen er å etterhvert kunne tilby en bedre behandling for smertene. Forskningen søker ny informasjon og gir økt kunnskap og bedre forståelse av nervesmerter. Hvorfor oppstår smertene? Kan vi utvikle nye medikamenter for behandling av smerte? Forskningen trenger dypt ned i materien, leter etter svar og forsøker å forstå de biologiske mekanismene som smerten beror på.

Vindu10

For å løse kompliserte utfordringer så kan det noen ganger svare seg å betrakte situasjonen i fra en annen vinkel. For tiden pågår det et nasjonalt forskningsprosjekt som kanskje gjør akkurat dette. Hva kan genene våre fortelle oss om nevropatisk smerte? Ved å sammenlikne arvestoffene til de pasientene som har smerter, med de som ikke har smerter, så håper forskerne å kunne belyse nye detaljer og få innsikt i hittil ukjente sider ved mekanismene til nevropatiske smerter.

Vindu12

Studie:

Genetikk og nevropatiske smerter

Første gang jeg fikk vite om studien så skulle den vare fra 2018 – 2022. FKS er aktivt med i prosjektet. Nå er studien utvidet til desember 2030! Og, den er åpen for inkludering fram til desember 2027. 

Overlege, Kristian Bernhard Nilsen.
Illustrasjon av DNA sekvenser

Beskrivelse av studien

Her er den opprinnelige beskrivelsen av studien, skrevet av seksjonsoverlege Kristian Bernard Nilsen:

Genetikk ved nevropatisk smerte

Nevropatisk smerte er definert som smerte forårsaket av skade eller sykdom i nervesystemet. Denne type smerte er et stort helseproblem som affiserer opp mot 7-8% av befolkningen, og den tilgjengelige behandlingen er ikke god nok. For å kunne gi bedre behandling for denne typen smerte er det nødvendig å forstå mekanismene bedre enn vi gjør i dag.

Det pågår for tiden et nasjonalt forskningsprosjekt for å øke kunnskapen om nevropatisk smerte. I prosjektet ser forskerne etter genetiske varianter som er relevant for utvikling av denne type smerte. Denne informasjonen kan brukes til å identifisere molekylære mekanismer for smertene, som igjen kan brukes til å utvikle nye medikamenter for behandling av smerte. Studien pågår fra 2018 til 2022.

Forskerne bruker data og biologisk materiale fra pasienter med sykdom i nerver i armer og ben (polynevropati). Ved å sammenligne genene til de pasientene som har smerter, med de som ikke har smerter håper de å finne genetiske varianter som kan forklare hvorfor nevropatiske smerter oppstår. Gjennom internasjonalt samarbeid vil vi få et stort antall pasienter, noe som vil være viktig for å kunne oppnå resultater i et slikt prosjekt. Det er allikevel mange pasienter som vegrer seg for å delta i genetisk forskning. Dette gjør at prosjekter som dette kan ta svært lang tid.

Foreningen for kroniske smertepasienter er med aktivt med i prosjektet og deltar jevnlig på forskningsmøtene. Foreningen har bidratt både i utforming av prosjektet, i utarbeidelse av informasjonsmateriell, og vil også være med å påvirke formidlingen av forskningsresultatene.

Deltakelse i prosjektet innebærer at pasienten fyller ut et skjema med informasjon om seg og sin sykdom, samt en ekstra blodprøve. Utover dette vil deltakelse ikke innebære noen avvik fra ordinær utredning og behandling som inkluderer undersøkelse av nerver i armer og ben med nevrografi. Ved nevrografi gir en små elektriske støt og måler hvor fort strømmen går gjennom nervene. Samlet tidsbruk utover vanlig undersøkelse vil være ca. 15 minutter. Foreningen for kroniske smertepasienter oppfordrer alle sine medlemmer til å delta hvis de blir invitert! Forskningsprosjektet foregår ved Oslo Universitetssykehus, Stavanger Universitetssykehus, Haukeland Universitetssykehus, St. Olav’s Hospital og Tromsø Universitetssykehus. Pasienter inkluderes etter henvisning fra behandlende lege. Dette kan f.eks. være fastlege, diabeteslege eller nevrolog.

Forskningsprosjektet vil ikke ha noen direkte betydning for valg av behandling for pasienten. Prosjektet kan imidlertid gi verdifull kunnskap som kan føre til bedre forståelse av sykdommen og til bedre diagnostikk og behandling i fremtiden. 

En kan lese mer om prosjektet på denne nettsiden: Genetikk og nevropatisk smerte – Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)

Skrevet av seksjonsoverlege Kristian Bernard Nilsen.

Vindu14

Hva kan jeg gjøre?

Etter at jeg ble medlem av FKS så har jeg lenge vurdert å skrive en artikkel om mine egne nevropatiske smerter. Denne ideen får stadig mer energi.

I dag forskes det mye på smerter generelt, og en del av forskningen er tilgjengelig på nettet. Jo mer jeg leser om nevropatiske smerter, jo mer går det opp for meg hvor lite jeg egentlig kan om temaet. Men, jeg stopper ikke å lese av den grunn.

Smertene har blitt en del av meg og kommer sannsynligvis til å være det for resten av livet. Jo mer jeg vet om smertene jo lettere blir de å leve med, mentalt i hvertfall.

Også skjer det en annen ting. Vi mennesker blir som regel interessert i det vi holder på med. Jeg gjør tydeligvis det. Nysgjerrigheten og trangen til å forstå mine egne smerter har blitt til en slags hobby.

Jeg søker og skummer igjennom massevis av artikler og YouTube videoer, og fører opp notater. Begrepet «Gravejournalistikk» er treffende. Er jeg så heldig å få en lege i tale, så er det om å gjøre å få mest mulig informasjon ut av vedkommende.

Definere et prosjekt?

Ideen om å dele mine egne erfaringer med nervesmerter har fått masse ny energi i lys av den pågående studien «Genetikk og Nevropatiske smerter». Dersom jeg skal bruke mye tid på dette så tror jeg det er en fordel at prosjektet utvides til å få mer allmenn interesse.

Altså ikke bare fokusere på mine smerter, men skrive om nevropatiske smerter generelt, og presentere budskapet på en fengende måte.

Hensikten er å dele erfaring og kunnskap. Da jeg for mange, mange år siden ble en kronisk smertepasient, så kunne jeg hatt et mye bedre liv dersom jeg hadde kjent til den kunnskapen jeg har i dag.

Innputt

Den som leter den finner, sies det. Jeg finner overveldende mye informasjon på internett om genforskning, nevropatiske smerter, smertemekanismer og nervesystemet, isolert hver for seg. Men, artikler som tar for seg koblinger mellom for eksempel smertemekanismer og genetikk er det lite av. Mitt inntrykk er likevel at det forskes mye på området. Så jeg søker hvileløst videre.

Medisinsk informasjon på nettet er som regel skrevet på engelsk, og språket forøvrig har masse medisinske utrykk og jargonger. Derfor kan det ta mye tid å studere og sette seg inn i tematikken for personer uten medisinsk bakgrunn. Det er her nerder kan komme til nytte. Undertegnede har utpregende nerde-tendenser i noen sammenhenger. Kanskje de kan brukes til noe fornuftig?

Dersom prosjektet materialiserer seg, så kan det kanskje bli aktuelt å hente uttalelser fra smertespesialister, eller innlede en form for samarbeid eller kvalitetssikring med smerteklinikker.

Et annet bidrag er praktisk informasjon om hvordan det er å leve med nervesmerter, altså mestringsstrategier fra virkeligheten. FKS medlemmer er levende informasjons kilder. Kanskje vi har medlemmer som ønsker å delta i et prosjekt som dette? Alle er velkommen!

Ønskede resultater

Vitenskapen er tilgjengelig. Utfordringen er å presentere den i et format som er begripelig.

Løsningen er å dele opp kunnskapen i overkommelige bolker og gjerne illustrere de samme bitene på forskjellige måter. På websider kan man bruke filmsnutter, animasjoner, grafiske illustrasjoner med mer.

Så må det settes grenser, det er umulig å ta med alt. Utvalgte blokker av kunnskap settes i sammenheng, gjerne i scenarioer som går an kjenne seg igjen i.

Sammenhengene, strukturene blir igjen byggeklosser, som er med på å sette opp et fundament for mer kunnskap. Etter at hjernen har lært et nytt konsept, så er det alltid plass til å lære mer.

Jaha, det var da veldig så abstrakt og filosofisk dette skulle bli da. Er undertegnede egentlig bare i gang med å lage seg en arena for å vise fram fancy Web-Design? En slags «Neuropathic Pain for Dummies» med et fyrverkeri av grafiske effekter?

Nei, målet er å dele kunnskap og gjøre den mer tilgjengelig for alle.

Statistikken for denne portalen viser at folk er mest interessert i å lese om smerter, behandling av smerter og smerteklinikker. Dette prosjektet er et bidrag til å dekke denne etterspørselen.

Artikler

Arbeidet får ikke plass i én artikkel. Jobben må deles opp i en serie med artikler. Referanser og kildehenvisninger er en selvfølge. Fakta artikler kan og bør holdes oppdatert. Tidsaspektet lar jeg stå åpent. I perioder får jeg gjort veldig mye, mens jeg blir sengeliggende andre dager…

1: Nervesystemet

For å etter hvert kunne formidle en bedre forståelse av nevropatiske smerter og behandling av disse, så tror jeg at en grunnleggende forståelse av nervesystemet må på plass først.

2: Mekanismer ved nevropatiske smerter.

Hvordan har det seg at et menneske kan ha smerter i en arm eller i en fot som er amputert?

Hva består nevropatisk smerte egentlig av? 

3: Ulike former for nevropatiske smerter.

4: Behandling av nevropatiske smerter

Fokus på behandlingsmåter med lite eller ingen bruk av opiater.

5: Genetikk og nevropatiske smerter

Her begynner det virkelig å bli interessant.
Forskere har for eksempel oppdaget at de som har arvet en genvariant fra neandertalere har lavere smerteterskel. Les mer her.

Forøvrig så jobber jeg så smått med en annen artikkelserie som handler om våre smerteklinikker. Igjen, så er jeg motivert av statistikken. Målet er i første omgang å presentere alle klinikkene. Så får tiden vise om det er mulig å få til et samarbeid som vil gagne våre medlemmer og lesere.

P=2my

Genetikk og Nevropatisk Smerte

"Animasjonen illustrerer elektriske impulser, informasjon som behandles og formidles gjennom et nettverk av nerveceller."

Bakgrunnsbildet illustrerer typiske nerveceller.

Mer informasjon kommer i en egen artikkelserie om nervesmerter.

Animasjonen illustrerer en kjemisk synapse, et kontaktsted mellom en nervecelle og en annen (nerve)celle. Elektriske impulser i den ene cellen frigjør kjemiske signalstoffer som fanges opp av mottaker cellen. Kjemisk overføring av informasjon.

I mottakercellen trigger signalstoffene nye impulser som sendes videre til cellekjernen.

Animasjonen illustrerer dannelsen av en sammensatt dobbel heliks struktur.

Genene våre er pakket sammen i lange DNA molekyler som har en tilsvarende form.

FKS IN SPACE

BEHANDLINGSREISEN

2030...

Vi som bor i Norge bør egentlig ta en liten tenkepause og ta innover oss hvor heldige vi er. Et av verdens beste helsevesen står klar til å ta oss imot når vi blir syke, og det er tilgjengelig for alle, uansett størrelse på lommeboka. Norske myndigheter bevilger ressurser til både grunnforskning og anvendt medisinsk forskning, som kommer hele verdens befolkning til gode.

Per Tommy

Per Tommy

Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on email
Email

Din smerte på alvor!

Hovedmeny

Nyheter

FFO Viken trenger deg!

Til deg som har et ønske om å høre om brukermedvirkning og rollen som brukerrepresentant! Invitasjon til informasjon- og opplæringsseminar om brukermedvirkning. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon i

Read More »

Medlemsrabatt på varmeprodukter.

Som FKS medlem får du 20% rabatt på varmeprodukter hos. http://www.radianthealth.no De har mange forskjellige produkter. Radiant Health Infrarød Sauna Basic har en verdi på

Read More »

FKS Sentralstyret 2022