I dag har me satt temaet SKAM forbundet med det å leve med langvarig smerte på dagsorden.
Agathe Svela, erfaringskonsulent og Vernepleier deltar og deler av sine erfaringer.
Hun har levd et langt liv med utfordringer av både fysisk og psykiske plager. Hun kjenner seg ofte igjen i at det å møte andre «friske» personer kan være vanskelig.
Uttrykk som: « Du ser jo så godt ut» er velkjent og det å måtte forsvare at en er syk blir en tilleggsbelastning. Menneskene som sier dette skjønner ikke at jeg føler meg som « En Lada som er klar for skroting»
Felles for oss alle er nok oppfattelsen av at det er ekstra vanskelig med de sykdommene som er «usynlige».
Noen går så lang at de tørr ikke å sette seg ut og nyte solen på en god dag,
fordi de tenker på hva naboene vil si. «Der sitter hun og later seg mens vi andre jobber og står på».
Men min smerte kan ikke måles av andre, det er kun en selv som kan kjenne denne.
Det er ofte vanskelig når en kommer til lege eller sykehus,
og skal måle/ vurdere smertene sine i forhold til en skal fra 1 -10.
Mitt svar til legen har av og til vert;
«Hadde jeg vert 4 år hadde jeg lagt på gulvet og hylskreket – men jeg er over 50 så det kan jeg ikke».
Alt som er beskrevet så langt kan en knytte til skammen en føler på når en lever med sykdom. For å klare dette så må en jobbe med å mestre situasjonen sin. Jeg blir ofte så lei av ordet mestre – det er måte på alt en skal mestre! Men for å komme så langt så må en gjennom noen faser.
SORGEN som en kjenner på når en ramler ut av arbeidsliv, lokalsamfunn, vennegjeng osv.
Mange blir isolert og trekker seg under andre mennesker.
Agathe forteller at hun alltid var ivrig og engasjert i lokalsamfunnet før hun ble syk, men etter hun ble syk gikk det flere år før noen inviterte henne med på en dugnad.
Dette var veldig sårt og ble en sorg.
TAP av livsfunksjoner, for eksempel at en ikke lenger kan være med familie og venner ut på kjekke søndagsturer fordi helsen ikke tillater det.
TAP av økonomisk handlefrihet, en må gjerne over på uføretrygd- dette vil en kjenne også på familiens økonomi. Kunne ha ramset opp mange former for sorg og tap…..men for å komme seg videre så er en nødt til å;
AKSEPTERE at en ikke er den samme som før. Situasjonen er som den er og en må prøve å gjøre det beste ut av den.
For eksempel er det mange av oss som engasjerer oss i en brukerorganisasjon, slik som vi i Smerteforeningen.
Det å være sammen med andre som forstår er viktig.
En kan oppleve at ens egne erfaringer kan bety noe for et annet menneske.
Dette er ting som kan være med og gjør at vi faktisk også utvikler oss en del.
Kanskje er flere av oss blitt en bedre utgave av seg selv med de erfaringene en har med seg?
Akseptering er IKKE det samme som å gi opp !!!!
Fysisk aktivitet er for de fleste veldig bra. Men hver må finne sin måte.
Om det så er å gå ut å ta inn posten hver dag så kan det være bra.
Frisk luft gjør godt for hele kroppen.
En må jobbe med seg selv. Det å ha langvarige smerter er en jobb i seg selv. Dersom en har en 9 -16
jobb så kan en gå på jobben å være ferdig når en kommer hjem. De av oss som er kan gå på jobb kan
av og til kjenne på at det å kunne gå på jobb gjør at en kan «slappe av for smerter» når en er der.
Er en i arbeid har en rett på pauser, ferier og fridager.
Men det å jobbe med seg selv er en 24/7 – 365 dager i året jobb.
Det er ingen som gir deg pauser (kanskje medisin) eller ferier.
MEN ALLE MÅ FINNE SIN MÅTE TIL Å KUNNE LEVE MED SINE UTFORDRINGER – det som hjelper for meg hjelper kanskje ikke for deg.
Takk til Agathe for det hun gav oss. Vi hadde et godt oppmøte og alle var veldig fornøyd.
Referat og tolkninger: Modil Byberg.